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Esperanza para a fibrosis {quística}

Tras quatro anos de luta, Saúde vai a financiar dois novos fármacos que melhoram a vida destes doentes, mais duma trintena na região H «Se abre o caminho, mas temos de seguir/continuar avançando»

 

Em primeira pessoa 8 Juan Luis Muñoz preside a associação regional e é pai duma menina com fibrosis. - TONI GUDIEL

G. MORAL region@extremadura.elperiodico.com CÁCERES
27/10/2019

«Dá pena e raiva porque se tem morto pessoas esperando que chegassem estes medicamentos; levamos quatro anos lutando mas agora, por fim, se abre a esperança para muitos doentes». É a primeira reação de Juan Luis Muñoz, presidente da Associação Extremenha de Fibrosis Quística (que reúne a uma trintena de afetados, embora há mais), ao anúncio do Ministério da Saúde: a partir de Novembro financiará dois medicamentos –{Orkambi} e {Symkevi}– que melhoria a qualidade de vida de aqueles que {paceden} esta doença crónica e degenerativa.

A parte positiva é que após anos de negociações o ministério e o laboratório farmacêutico chegaram a um acordo que dá esperança a dezenas de doentes em toda A Espanha. O negativo é que não será para todos. «Estes dois medicamentos são para doentes por dez tipos de mutações genéticas, mas há mais de 1.500 mutações. Realmente são muito poucas, mas é um grande avanço. Faz 15 anos não se podia imaginar que chegasse neste dia e o mais importante é que isto abre o caminho. Em EUA já se estão provando outros fármacos para mais mutações. O caminho está aberto e será questão de tempo», assinala Muñoz.

O dia-a-dia da pequena Vera

Su filha Vera, de só/sozinho 5 anos, padece esta doença mas não se poderá beneficiar destes dois medicamentos. «A ela não lhe vale nenhum, mas {confío} em que chegue o dia que tenha algo». Enquanto, só/sozinho lhe fica fisioterapia respiratória, aerossóis e {broncodilatadores} diariamente e antibióticos quando chega uma infeção, que são bastantes frequentes. «Não fica outra. É questão de rotina, de constância e de não baixar a guarda. O primeiro que faz antes de ir ao {cole} são exercícios de fisioterapia e desde que tinha um {añito} se põe ela só os aerossóis». De volta temos de repetir a mesma rotina. «Temos de fazer tudo isso pelo menos duas vezes ao dia, é a única forma de que esteja bem». Contudo, o inverno preocupa pelos constantes constipados e o verão, pela desidratação. E foi precisamente por isto pelo que detetaram a doença a Vera quando só/sozinho tinha três meses. «É uma das doenças que saem na prova do {talón} que se faz aos {recien} nascidos, mas ela deu negativo. E foi um teste de suor o que detetou a doença, por sua alta presença de sódio. «Minha filha tinha a pele muito salgada, isso é um indicativo claro».

A fibrosis {quística} é uma doença considerada estranha, embora a mais frequente neste grupo, que provoca a acumulação de {moco} espesso e {pegajoso} nos pulmões, mas também no tubo digestivo e outros órgãos. É hereditária, «não contagiosa», e está causada pela presença de um {gen} defeituoso que leva ao corpo a produzir essas {mucosidades}. Os pulmões são os órgãos mais afetados e muitos doentes acabem necessitando um transplante, mas também tem consequências importantes para outros órgãos vitalistas/vitais.